Zoe Martano no es ajena a la miseria. A los 6 años, ha pasado la mitad de su vida entrando y saliendo de un hospital venezolano, siendo empujada y empujada, llevada de urgencia a la UCI y conectada a vías intravenosas destinadas a mantenerla con vida hasta que la crisis de su país se disipe.
Según un reporte de Regina Garcia Cano y Juan Pablo Arraez para AP, solo entonces la joven víctima de leucemia podrá someterse al trasplante de médula ósea que los médicos dicen que necesita desesperadamente.
A excepción de algunos casos de beneficencia, los niños venezolanos pobres no han recibido trasplantes de órganos o de médula ósea desde 2017. Docenas de niños han muerto desde entonces, incluidos 25 este año, según una organización matriz. Solo los ricos de este país socialista pueden recibir un trasplante.
Para Andrea Velázquez, la mamá de Zoe, la vida de su hija y los otros aproximadamente 150 niños que esperan trasplantes están en manos del gobierno del presidente Nicolás Maduro.
“Es muy difícil explicarle a una madre que perdió a su hijo que 'mira, no tenemos los recursos para hacer que el hospital sea óptimo para hacer un trasplante'”, dijo Velázquez.
“Si los recursos estuvieran mejor administrados, obviamente, tendríamos mejores hospitales y no estaríamos pasando por lo que estamos pasando”.
El atribulado país sudamericano tuvo una vez un exitoso programa de trasplantes. Entre 1967 y 2000, se llevaron a cabo más de 3,100 procedimientos renales solamente. Para 2016, ese número se duplicaría gracias a una asociación público-privada que incluyó campañas de concienciación pública, un sistema de obtención de órganos y asistencia para pacientes de bajos ingresos.
La Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela, que fue administrada de forma privada y financiada con fondos públicos, atendió a menores y adultos que necesitaban una variedad de órganos, incluidos el corazón, el hígado y los riñones. Pero después de que Maduro asumió el cargo tras la muerte del presidente Hugo Chávez en 2013, el gobierno exigió el control total del programa.
En junio de 2017, los funcionarios de salud dijeron a los 14 centros de trasplantes del país que estarían cerrados durante tres meses para resolver problemas relacionados con los medicamentos, según Lucila Cárdenas de Velutini, miembro de la junta directiva de la organización. La interrupción del servicio se volvió permanente.
El país ahora carece de un programa para sustraer órganos a personas fallecidas, que fue supervisado por la organización.
Incluso se han perdido algunas opciones caritativas. Durante años, la Fundación Simón Bolívar con sede en Houston, una organización benéfica financiada por Citgo, una subsidiaria del gigante petrolero estatal de Venezuela PDVSA, cubrió los costos de los trasplantes de niños venezolanos en otros países. Pero la fundación dejó de pagar las facturas en 2019 después de que Estados Unidos impusiera sanciones económicas que impidieran que las empresas negociaran con PDVSA.
Muchos de los niños que esperan un trasplante, incluida Zoe, reciben atención en un hospital de la capital de Caracas. La organización que crearon sus padres para impulsar al gobierno a actuar, Santi y sus Amigos, estima que más de 100 niños han muerto desde 2017.
Niños como Jeannys Herrera, de 9 años, que murió hace tres meses después de dos años esperando un trasplante de riñón. Su madre, Gineth Gil, visita periódicamente su tumba en un cementerio municipal de Caracas, la barre con una escoba improvisada y le pone música a su hijo.
“Así como mi hija murió con esperanza, hay otros niños que todavía están vivos y quieren esperanza, quieren tener una calidad de vida, (quieren) ser trasplantados”, dijo Gil.
En septiembre, Santi y sus Amigos propuso equipar un área abandonada de un hospital para proporcionar exclusivamente trasplantes de médula ósea, una medida que estimó podría salvar al menos 60 vidas en menos de un año.
El grupo también sugirió que el gobierno celebre convenios con hospitales privados venezolanos que tengan capacidad para realizar trasplantes pediátricos.
“Vemos cómo día a día, la salud de los niños se va deteriorando sin muchas esperanzas”, escribieron.
Cárdenas dijo que los costos pueden oscilar entre $ 70,000 y $ 100,000 por un trasplante. Ese es un precio desalentador en un país donde el salario mínimo mensual promedio es de aproximadamente 2 dólares.
Los padres también colocaron pares de zapatos, cada uno con la fecha de muerte del niño que alguna vez los usó, afuera de la embajada de México en un esfuerzo por llamar la atención sobre su difícil situación cuando comenzaron las discusiones entre el gobierno y la oposición en la Ciudad de México.
Pero las negociaciones, destinadas a encontrar una salida al estancamiento de años que ha afectado a Venezuela, se suspendieron el mes pasado.
El gobierno venezolano no respondió a las solicitudes de comentarios.
Maduro durante un evento televisado el martes anunció un plan para reanudar los trasplantes de médula ósea.
“Ahora vamos a avanzar en un plan para acelerar los trasplantes para quienes están esperando su operación”, dijo Maduro. “Lo vamos a garantizar plenamente con todos los tratamientos, con todo el cariño y superando dificultades, sanciones, bloqueo”.
Con una larga espera, la necesidad de un niño de un trasplante puede ser abrumadora para toda la familia.
Velázquez trabaja como peluquera en el hogar y solo acepta citas cuando Zoe no está en el hospital. Pero Marcos Brito no tenía la opción de trabajar desde casa. Dejó su trabajo como maestro de escuela pública en 2016 después de que a su hijo le diagnosticaran síndrome nefrótico resistente a los esteroides, una afección poco común, y le dijeron que sería necesario un trasplante de riñón.
La enfermedad de Maykol Brito generalmente progresa a insuficiencia renal en etapa terminal, pero los trasplantes pueden ayudar a lograr la remisión. Desde su diagnóstico, ha pasado meses en un hospital de Caracas, hasta el punto de que su padre lo llama su hogar.
A los 13 años, es más capaz de comprender las consecuencias de retrasar el trasplante que los pacientes más jóvenes. Su padre a veces se tapa los oídos cuando un paciente cercano tiene una crisis médica.
"¿Qué están esperando? ¿Que todos los niños van al cielo? Maykol dijo, después de registrar en un cuaderno todos los medicamentos que acababa de tomar. "Es importante que los trasplantes se reactiven para todos".
Su padre dijo que el análisis de laboratorio para cada paciente con enfermedad renal cuesta $ 20 al mes. Su socio contribuye para ayudar a pagar los $ 300 al mes que cuesta comprar alimentos para la dieta baja en carbohidratos de Maykol.
Marcos Brito es parte del grupo de padres, que dijo está llevando a cabo “una campaña humanitaria” para convencer a las autoridades de que “tomen la decisión correcta en este asunto porque ya no queremos perder más bebés, más niños”.
El Dr. Pedro Rivas Vetencourt, quien encabezó la Organización Nacional de Trasplantes antes de la toma de posesión del gobierno, codirige una fundación que trabaja para ampliar el acceso a los trasplantes de hígado pediátricos en América Latina. Dijo que los gobiernos a menudo no asignan dinero para los trasplantes debido al gasto.
Pero dijo que la investigación ha demostrado que un trasplante es más rentable que un tratamiento a largo plazo.
Si un niño ha estado entrando y saliendo de un hospital desde que nació, dijo Vetencourt, eso "significa que su madre tiene muchas limitaciones para trabajar porque tienes que cuidar al niño".
“Entonces, el niño no puede ir a la escuela como se supone que debe hacerlo cuando tiene 9 años, (y) el niño se está saliendo de lugar. Afecta a una población muy vulnerable y luego aumenta las posibilidades de que vivan en la pobreza. Lo que intentamos hacer es explicar a los gobiernos que pueden hacer un mejor uso de los recursos ”.
Tres veces a la semana, Ángel Céspedes, de 14 años, y su madre hacen un viaje de aproximadamente 45 millas en autobús desde una comunidad rural a Caracas. Un catéter vendado sobresale de su cuello, un puerto para la diálisis que elimina los productos de desecho y el exceso de líquido de su sangre.
Yohelys Céspedes conoce demasiado bien el dolor de su hijo. Ella también tiene insuficiencia renal en etapa terminal, se somete a diálisis y necesita un trasplante.
Ángel ha dependido de la diálisis desde que le diagnosticaron enfermedad renal crónica en 2017. Los tratamientos de horas de duración y las infecciones del catéter lo han debilitado. Ha perdido peso y es susceptible a las fiebres; sin trasplantes, su madre teme por su futuro y por el suyo.
“No sé de quién es la culpa”, dijo Céspedes después de que ella y Ángel se sometieran a diálisis el mismo día. “Este no es el momento de buscar a quien culpar, quien tenga la solución que es lo que queremos”.
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